“Las enfermedades raras serán una parte importante de la presidencia española del Consejo Europeo”
FEDER celebró ayer su acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La ministra de Sanidad se ha comprometido a que “las enfermedades raras serán una parte importante de la presidencia española del Consejo Europeo para llegar al Plan de Acción Europeo que tanto ansiamos”.
Lo hizo ayer, en el Auditorio Ciudad de León que acogió el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que preside el totanero Juan Carrión.
Y así lo trasladó la ministra durante el mismo que, presidido por Su Majestad la Reina, puso el broche de oro a la campaña “¿Cómo te ves en 2030?”, que FEDER lanzó por el Día Mundial de estas patologías enfocado a superar los retos en el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.
En su intervención, Darias afirmó que “tenemos millones de razones para trabajar de manera conjunta por las enfermedades raras: 3 millones en España, 30 en Europa y 300 en todo el mundo. “Estos millones son razones son motivos para seguir avanzando hacia un enfoque común y solidario en el seno de la Unión Europea”.
El Gobierno de España está “comprometido” y, por ello, Darias aludió a la ampliación de red de centros, incorporando un total de 110 a las Redes Europeas de Referencia, la actualización de la cartera común de servicios asistenciales de genética, “estableciendo mecanismos para asegurar la equidad en diagnóstico, tratamiento y consejo genético; y el incremento de medicamentos huérfanos que se financian así como el primer informe del Registro Estatal”.
Durante esta consecución de logros, Su Majestad la Reina reconoció que FEDER “está para dar respuestas, para la ayuda, para la información, para el alivio, aunque sea momentáneo, para el consuelo en ocasiones. Y para acompañar. Para que administraciones e instituciones se comprometan. Para empujar en la misma dirección, que es la del valor que tiene, cada día, la vida de una persona, más allá de las cifras”.
Y es que, si bien “se han producido avances en la investigación e información de las enfermedades raras”, como indicó el presidente de FEDER, Juan Carrión, lo cierto es que “la equidad en el acceso al conocimiento, diagnóstico, tratamiento o atención sociosanitaria queda condicionada a diferentes factores, entre ellos la enfermedad con la que convivas, pero también a dónde residas”.
Precisamente por eso, “la acción de FEDER, con el apoyo de las administraciones y del sector privado, es local, autonómica, nacional e internacional” tal y como señaló Doña Letizia durante la clausura del acto. En su intervención, Su Majestad también puso en valor al “movimiento asociativo en torno a las enfermedades raras que lidera FEDER” y que ha fortalecido “el trabajo en red, la atención a las enfermedades ultrarraras, la implementación de legislación en medicamentos huérfanos, la investigación científica y la internacionalización para crear marcos comunes de referencia”.
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