
AELIP participa en Dublín en el I Foro de Líderes en Lipodistrofia
Se ha contado con la participación de asociaciones de pacientes de Estados Unidos, Canadá, Brasil, Alemania, Francia, Reino Unido y España
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, ha participado en Dublín (Irlanda) en el primer foro de Líderes en Lipodistrofia a nivel mundial.
Este foro, organizado por AMRYT, ha contado con la participación de asociaciones de pacientes de Estados Unidos, Canadá, Brasil, Alemania, Francia, Reino Unido y España y ha posibilitado hacer una puesta en común del trabajo que vienen realizado las asociaciones para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una lipodistrofia en los diferentes lugares del mundo; así como para conocer las herramientas que se están desarrollando y que van a ayudar también al diagnóstico y seguimiento de los pacientes con Lipodistrofia.
En el marco de este encuentro, tal y como informan fuentes de esa asociación, se ha podido además desarrollar una reunión de trabajo con todos los líderes con el objetivo de desarrollar una hoja de ruta común en la que con las aportaciones de todas las asociaciones de pacientes se pueda trasladar un único mensaje de cara al día Mundial de las Lipodistrofias 2023.
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