AELIP conmemorará el 31 de marzo el Día Mundial por las Enfermedades Raras
EStá impulsada por AELIP y cuenta con la colaboración de EURORDIS y por la Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER)
AELIP celebrará el 31 de marzo lo que denominan “la campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias".
Esta campaña, que se conmemora año tras año desde el 31 de marzo del 2013, es impulsada por AELIP y cuenta con la colaboración de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), por la Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER); y se desarrolla en coordinación con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco frecuentes (ALIBER) Rare diseases international (RDI), Sociedad española de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).
Fines y Objetivos del Día Mundial
Desde Aelip, explican que entre los objetivos de esta campaña está “sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias; poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias; realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias; y llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados”.
En este sentido, desde este colectivo reivindican las necesidades de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el Mundo a través de su manifiesto.
Campaña
#WLD2023 #TreatmentEquity #Lypodistrophy son los hashtags que las asociaciones de pacientes a nivel internacional han decidido para la campaña del Día Mundial de las Lipodistrofias. Una campaña que, destacan, “gira en torno a garantizar el acceso en equidad e igualdad a todos los pacientes que conviven con una lipodistrofia en el mundo al único tratamiento que existe para esta patología La leptina recombinante humana (Metreleptina-Myalepta)”.
Al respecto, la presidenta de AELIP, Naca Perez de Tudela manifiesta que AELIP “seguirá trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo”; y que, para ello, “seguirá promoviendo acciones de incidencia y acción política y defendiendo los derechos de las personas y familias afectas que como en el caso de España no disponen del único tratamiento autorizado para las personas que conviven con una Lipodistrofia infrecuente, aprobado por las 3 grandes agencias mundiales del medicamento y que cuenta con una Resolución expresa de no financiación por parte del sistema nacional de salud”.
AELIP realizará para ello una campaña en redes sociales con la finalidad de dar visibilidad a la patología y que la población sea consciente de la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectas por este problema de salud.
Para ello ha solicitado la iluminación de espacios públicos y edificios emblemáticos de todo el territorio nacional, ha solicitado la adhesión de los plenos municipales de más de 30 ayuntamientos nacionales a la lectura de su decálogo de necesidades, ha organizado diversas actividades de visibilidad en eventos deportivos y está dando difusión a historias reales de Afectados en sus redes sociales así como a los puntos de su manifiesto.
¿Cómo apoyar el día de las Lipodistrofias?
Sube tu foto con el gesto de la L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a Twitter, Facebook o Instagram #WLD2023 #TreatmentEquity #Lypodistrophy.
Además, se puede descargar, dibujar y colorear un dibujo con la plantilla del Día Mundial de las Lipodistrofias y subirlo a las redes sociales con los hashtags #WLD2023 #TreatmentEquity #Lypodistrophy.
Opina
Canal 6 no se responsabiliza de las opiniones vertidas en esta sección y se reserva el derecho de no publicar los mensajes de contenido ofensivo o discriminatorio.