El Ayuntamiento apoya las reivindicaciones de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia
Con motivo del Día Mundial de esta patología que se celebra cada 17 de abril
El Ayuntamiento de Totana se une y apoya las reivindicaciones que la Asociación Regional Murciana de Hemofilia efectúa hoy con motivo de la celebración del Día Mundial de esta patología, que se celebra cada 17 de abril.
En este sentido, la asociación insiste en registrar formalmente el HCU Virgen de la Arrixaca como hospital de referencia para todos los pacientes de la Región de Murcia, que lleva proponiendo desde 2006 crear en él una Unidad de Trombosis y Hemostasia o certificar el hospital como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) del Sistema Nacional de Salud.
Además, la Asociación Regional Murciana de Hemofilia quiere recordar que apenas el 25% de las personas que padecen esta enfermedad en el mundo recibe tratamiento adecuado; al tiempo que se pide apoyo social para el objetivo de la Federación Mundial: lograr un acceso de tratamiento para todos y prevenir las hemorragias.
Tal y como explican fuentes municipales, la asociación insiste en la necesidad de seguir avanzando en el HCU Virgen de la Arrixaca como hospital de referencia para todos los pacientes de la Región de Murcia, aunando de forma coordinada diferentes actuaciones (revisiones periódicas en el Servicio de Hematología, análisis de sangre, enfermería, estudio genético de portadoras, la dispensación de la medicación en farmacia hospitalaria, la derivación a servicios como rehabilitación o las intervenciones quirúrgicas).
Alrededor de 4.500 afectados en España y 200 en la Región
En el mundo, alrededor de 400.000 personas padecen esta enfermedad, mientras que en España hay cerca de 3.000 ciudadanos diagnos¬ticados con hemofilia tipo A ó B, y más de 1.500 personas con otros trastornos de la coagulación.
Esta patología es poco frecuente (1 de cada 10.000 pesonas en hemofilia tipo A y 1 de cada 50.000 en hemofilia B). Es una enfermedad en la que a la sangre le falta alguna de las proteínas esenciales que intervienen en el proceso de coagulación.
La Asociación Regional Murciana de Hemofilia es una entidad sin ánimo de lucro que desde 1977 trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 1997.
Asimismo, cuenta con un equipo multidisciplinar formado por coordinadora, trabajadores sociales, psicologa, fisioterapeuta, y gestiona el Centro de Formación Permanente en Hemofilia “La Charca” ubicado en Totana; y es miembro activo la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y de FAMDIF/COCEMFE-Murcia.
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