Feder destaca la necesidad de acceder en tiempo y condiciones de equidad a los medicamentos para enfermedades raras
Se expuso en una jornada científica con Farmaindustria celebrada el 1 de junio
La Real Academia de Medicina de Cataluña acogió el 1 de junio una jornada científica con Farmaindustria sobre «Acceso temprano y medicamentos huérfanos» en la que las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico han estado representadas por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, y por uno de sus representantes territoriales en Cataluña, Antonio Cabrera.
Tal y como destaca Carrión, “como representantes de los pacientes, hemos trasladado como contexto general que, en términos generales, la escasez de tratamiento es la principal barrera para quienes conviven con estas patologías. Sin embargo, gracias a marcos como el Reglamento de Medicamentos Huérfanos de 2000 por el que hoy se han impulsado más de 232 terapias para tratarlas”.
Pese a ello, indica, “la innovación no siempre es sinónimo de acceso, por lo que debemos garantizar el acceso a los tratamientos que ya existen dentro y fuera de nuestras fronteras”.
En concreto, explicó el presidente de Feder, en España, de los 147 medicamentos huérfanos con autorización de comercialización en España, 63 financiados por el SNS (43%). “Frente a ello, es necesario garantizar el acceso en tiempo y condiciones de equidad”, puso de relieve.
Esta jornada contó además con la clausura del Hble. Manel Balcells i Díaz. Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, lo que permitió enmarcar esta cita en el contexto catalán, donde se estima que más de 400.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente; pero también siendo una de las autonomías donde más recursos se identifican para abordar las enfermedades raras, con casi 100 unidades de referencia y tomando parte en todas las Redes Europeas de Referencia.
Según explican desde Feder, junto a él tomaron parte tanto con el presidente de la Real Academia, Josem Anotnio Bombí, como con el Director General de Farmaindustria, Juan Yermo, además de otros seis profesionales y expertos en la materia.
En esta jornada se abordaron asimismo las 12 medidas que Farmaindustria ha propuesto para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a nuevos tratamientos. Entre ellas, el diálogo temprano entre Administración y compañías, procedimiento acelerado y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades, algunas de las propuestas.
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