“Los Andarines” dan visibilidad a las enfermedades raras en una ruta por Sierra Espuña
Llevaban camisetas con los logos: “Sin Investigación no hay futuro para personas con Lipodistrofias” y “Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen"
Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines” han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) durante una ruta por el parque natural de Sierra Espuña.
Los participantes lucieron camisetas con los logos de ambas entidades en la que se podían leer los lemas “Sin Investigación no hay futuro para personas con Lipodistrofias” y “Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen”.
Tal y como explican desde D’Genes, el objetivo de esta acción es dar visibilidad a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico o tienen una lipodistrofia, mostrando su apoyo a ambas asociaciones y a la labor que desarrollan para mejorar la calidad de vida de los afectados.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, quiere agradecer a “Los Andarines” su colaboración para dar visibilidad a ambas entidades y a las patologías poco frecuentes.
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