36 niños participan en las XXXVI Jornadas de Formación sobre la hemofilia que se celebran en Totana
En el campamento, que se celebra hasta el 24 de julio en La Charca, aprenden a fomentar su autonomía
El presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, destacó el jueves 17 de julio que “la solidaridad de todos los murcianos ha permitido obtener más de mil donaciones de plasma en un año gracias al programa regional de donación de este componente sanguíneo que se utiliza para producir fármacos para pacientes de hemofilia y de algunos tipos de inmunodeficiencia”.
En concreto, en 2024, el Centro Regional de Hemodonación registró un total de 1.007 donaciones de plasma. Además, desde que se puso en marcha el programa de plasmaféresis en la Comunidad, se ha quintuplicado el número de donantes, al pasar de 114 en 2022 a más de 600 en la actualidad, lo que supone alcanzar las 2.575 donaciones en todo el periodo.
En este sentido, el Gobierno regional ha ampliado en 2025 el programa de donación de plasma con la apertura de una segunda unidad en el Hospital del Rosell de Cartagena, por lo que el Centro Regional de Hemodonación cuenta con una nueva zona totalmente rehabilitada, lo que ha permitido que el pasado mes de junio se pusiera en marcha el programa de donación de plasma en el municipio.
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta al proceso natural de coagulación de la sangre y se estima que en España la padecen en torno a 2.500 personas. En la Región hay 160 pacientes registrados con esta patología genética.
La Región fue la primera Comunidad en conseguir que la población hemofílica fuera analizada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir seis alteraciones que no estaban descritas hasta el momento. Esto se hizo gracias al estudio genético de todos los pacientes y madres portadoras.
La línea de investigación clínica y traslacional de hemofilia es una estrategia de investigación prioritaria para el Gobierno regional. Durante este año, a través del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) se han iniciado dos nuevos proyectos de investigación clínica activa, con lo que ya son siete los estudios en marcha en la actualidad en la Región de Murcia.
El primero, consiste en un análisis a nivel nacional de los patrones de tratamiento en personas con hemofilia A moderada y grave en tratamiento con agentes miméticos de factor VIII en España, mientras que la segunda investigación iniciada es un ensayo clínico con un nuevo fármaco (concizumab) destinado a niños menores de 12 años con hemofilia A o hemofilia B.
Jornadas de formación sobre hemofilia
López Miras recibió en el Palacio de San Esteban a 36 niños afectados de hemofilia procedentes de siete provincias españolas que participan del 14 al 24 de julio en las XXXVI Jornadas de Formación sobre la enfermedad.
El campamento en el que participan los menores está orientado a fomentar la autonomía de los pequeños y a que aprendan a convivir con la enfermedad.
Se desarrolla en el Centro de Día y Formación Permanente en La Charca de Totana, donde un equipo de 16 profesionales realiza acciones sobre educación para la salud mediante talleres, y actividades deportivas y lúdicas.
Además, destacó la labor que desarrolla la Asociación Regional Murciana de Hemofilia junto con el Gobierno regional para avanzar en la investigación de la enfermedad.
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