Juan Carrión recibe el Premio a la Visibilidad de las Enfermedades Raras 2026
ObserveMHe y AINEER reconocen en Madrid la trayectoria del presidente de FEDER y DGenes
Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la asociación DGenes, ha sido galardonado con el Premio a la Contribución a la Visibilidad de las Enfermedades Raras 2026.
Otorgado conjuntamente por el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe) y la Asociación de Informadores de la Salud (AINEER) durante el IV Foro Acceso 360º en Madrid, el galardón reconoce su trayectoria y compromiso en la defensa de los pacientes.
Al recibir este galardón, Carrión destacó que se trata de un reconocimiento a años de compromiso dando voz a las personas y familias y trabajando para transformar la visibilidad en investigación, diagnóstico, tratamientos, derechos, equidad y oportunidades.
“Gracias a ObserveMHe y AINEER por este reconocimiento. Este premio es fruto del trabajo y la fuerza de todo el movimiento asociativo. Pertenece a los 3,4 millones de personas y familias que conviven en España con una enfermedad rara o buscan un diagnóstico. Ellas nos enseñan cada día a alzar la voz y a no rendirnos”, destacó el presidente de DGenes.
Asimismo, puso el énfasis en que en el ámbito de las enfermedades raras, “ser visibles no es suficiente”: “la visibilidad tiene que abrir puertas, generar respuestas, crear oportunidades y cambiar vidas”.
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