AELIP se reúne con la Dirección General de Farmacia del País Vasco
Para abordar la situación de la Metreleptina en esta comunidad
La presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, junto con el director de AELIP, Juan Carrión y la representante territorial de FEDER en el País Vasco, Juana Sanz, se han reunido con el Director General de Farmacia, Jon Iñaki Betolaza San Miguel, para trasladarle las necesidades que presentan los pacientes con Lipodistrofia para acceder a la Metreleptina en esta Comunidad.
Tal y como informan fuentes de este colectivo, desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias “le trasladamos que actualmente está habiendo dificultades para que los pacientes accedan al tratamiento con Metreleptina (Myalepta), primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias, aprobado por las agencias reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA) y Japón (PMDA)”.
Las Lipodistrofias, recuerdan desde AELIP, “son enfermedades ultra raras pudiendo ser generalizadas, parciales o localizadas”. En este sentido, matizan que los afectados suelen comenzar a presentar síntomas desde edades muy tempranas “empeorando progresivamente a lo largo de su vida pudiendo incluso ocasionar una muerte prematura, a veces muy precozmente”.
En este sentido, indican que “si los pacientes con Lipodistrofia no se tratan adecuadamente su esperanza de vida se verá reducida considerablemente”.
Y por ello, abordan la importancia de poder garantizar el tratamiento de la Metreleptina “en condiciones de equidad e igualdad”.
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