D’Genes y la Peña Barcelonista de Totana se dan la mano por las enfermedades raras
Han organizado mañana una jornada en el Centro Penitenciario de Murcia con motivo del Día Mundial de las patologías poco frecuentes
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Peña Barcelonista de Totana se han unido para organizar una Jornada de Enfermedades Raras en el Centro Penitenciario de Murcia, mañana viernes 25 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Tal y como informan fuentes de D’Genes, la jornada cuenta además con la colaboración del proyecto Matrix y de la Secretaría general de Instituciones penitenciarias.
El programa se llevará a cabo en el salón de actos de este centro y se abrirá con una intervención a cargo de Juan Carrión, papá de una niña diagnosticada con una enfermedad rara, y el psicólogo Manuel Illera, que realizará una introducción a las enfermedades raras.
Posteriormente, según detallan las mismas fuentes, se proyectará el documental “El laberinto de las enfermedades raras”, de Antonio Bañón; y los cortometrajes “Playa y montaña” y “Cuerdas”, que “visibilizan, sensibilizan y conciencian sobre la realidad de las patologías poco frecuentes”.
Asimismo, la jornada incluirá el testimonio de Fidela Mirón, presidenta de la Asociación Nacional de Porfiria y ADIBI, asociación de personas con discapacidad y/o afectados de enfermedades raras de Ibi y comarca.
Opina
Canal 6 no se responsabiliza de las opiniones vertidas en esta sección y se reserva el derecho de no publicar los mensajes de contenido ofensivo o discriminatorio.